病床上的海洋梦在春天实现 合肥海洋世界迎来一场不一样的生日会
病床上的海洋梦在春天实现
合肥海洋世界迎来一场不一样的生日会,让这群小伙伴暂时忘记了病痛

孩子和海豚互动。

大家为辰辰举办集体生日会。
“想去海洋馆看看……”
4月7日,假期后的第一天,合肥海洋世界里传来一阵阵孩子的笑声。一场有些不一样的生日会在这里进行。
主角是一个因患白血病在安徽省儿童医院接受治疗的5岁小男孩——辰辰。站在他身边的,还有很多和他一样的小伙伴——因为身体原因,他们多数时间都待在病房里,连阳光都很少见到。
医务社工阿姨悄悄记住了他们的心愿,于是,就有了这场特殊的活动。
1岁多至今经历3次移植
妈妈头发都白了
对大多数孩子来说,春游、逛海洋馆或许是再普通不过的事,但对5岁的辰辰来说,这是他人生中第一次走进这个蓝色世界。
“今天有点不怎么舒服,他要舒服的话,我逮都逮不住他。”4月7日下午,看着儿子趴在玻璃前兴奋地望着企鹅,辰辰妈妈眼里满是心疼和欣慰。
原本,和许许多多家庭一样,辰辰一家过着平静而幸福的生活。在1岁4个月时,辰辰确诊了幼年型粒-单核细胞白血病,此后,他的童年就辗转在医院和家庭之间。这个小家也被拖入了黑暗的深渊,彻底改变了他们的人生轨迹。
安徽美善公益基金会中途有家专项基金医务社工夏璐老师,已经陪伴辰辰一家好几年了。回忆起这个家庭走过的路,她的声音都沉了下来。
“这孩子从1岁多到现在,已经经历了3次移植。妈妈、大姐、二姐分别给他捐过造血干细胞。”夏老师说,前两次移植后病情复发,第三次移植完,检查结果还是不理想,可能还要第四次,目前爸爸正在进行配型。
“你想想看,他妈妈以前特别漂亮,孩子第二次复发的时候,妈妈一夜白头。第三次过后,头发全白了。”夏老师说。这次生日会,他们特意也给妈妈准备了一份礼物。“希望她能感觉到一点点小小的幸福。”
“妈妈我不哭……”
他们倾尽所有咬牙前行
为了给辰辰一线生机,家人们从一开始就不曾放弃,而是坚定地踏上了一场倾尽全力的战斗。尽管一些社会平台和医保给予了一定帮助,但压力还是像大山一样从未离开过一家人的心上。
移植、骨髓穿刺、化疗……一路走来,辰辰小小的身躯承担了太多。可这个5岁的孩子,却有着超乎年龄的懂事,他曾经在治疗痛苦的时候,安慰妈妈说:“妈妈我不哭,妈妈你给我买玩具好不好?”买了之后又会开心地说:“妈妈你真好,喜欢妈妈。”
这些话,像微弱却坚定的光,支撑着妈妈一次次站起来。“闭眼往前走呗,也没办法了。”辰辰妈妈现在说起这话,语气里不再是绝望,而是一种咬牙向前的韧劲。经历了无数次的崩溃与绝望,她深知,自己不能被命运彻底打倒,为了辰辰,她必须勇往直前。
当天11点多,记者刚到住院部的时候,辰辰状态并不好。他不太想吃东西,整个人有些虚弱。社工阿姨和妈妈就蹲在一旁,一遍遍地哄他:“加油,再多吃几口,等下我们就去海洋世界了……”他听了,真的又张开了嘴巴。
后来到了海洋馆,辰辰整个人的状态发生了“大改变”,人活泼了许多。“看到喜欢的动物,整个人感觉都有劲儿了。”
“从来没出去玩过”
医务社工悄悄记下的心愿
其实,这场生日会,不是偶然。
日常工作中,夏老师在病房探访时,会和孩子们聊天。“春天来了,有没有想去哪儿玩?”辰辰说:“想去海洋馆。”
“我说你没去过吗?他说没有。”夏老师说,这个孩子从1岁多确诊后,就一直奔波在医院和家庭之间,偶尔休息,家人也不敢带他去人多的地方。“所以他从来没去过游乐场、海洋世界这类地方。”
很快夏老师联系了合肥海洋世界专门负责公益板块的工作人员,他们也给予了积极的支持。时间就定在4月7日——辰辰5岁生日那天,也特意避开了清明假期的客流高峰。“孩子的身体状况,不太允许人群过度密集。”
于是,就有了这场“集体生日会+海洋馆探秘”。来的不只辰辰,还有其他和辰辰相似、长期和病痛抗争的孩子。
7岁的缘缘就是其中一个,现在蹦蹦跳跳的他已经结疗,需要定期到医院复查。在知道这次活动后,缘缘的爸爸妈妈开车带着他,从舒城老家赶了过来,早上先去医院抽了血,“血象还好,我们就过来了”。这是缘缘第一次来海洋世界。想起孩子一路走来的不容易,缘缘妈妈忍不住哭了,“很多好心人帮助我们这个小家庭,要不然这个难关过不了”。
每一个微小的努力
都可能成为点亮生命的微光
说起医务社工,很多人可能不太清楚是扮演着什么样的角色。美善公益基金会的春风老师说:“与通常来说的社工不同,我们是在医院场景里工作,接触的主要是病童和家庭。以病房探访和病童陪伴为主,针对他们遇到的问题来开展服务。”
“小朋友的天性就是喜欢玩。”夏璐老师和春风老师说,希望通过这些活动,让小朋友在其中发展自我,不要永远把自己当成一个病童,也希望让孩子的家长有一些喘息的空间。
当天活动的最后,孩子们在老师和家长的陪伴下,去看了心心念念的海豚表演,其中一些孩子还和海豚来了场亲密接触。“日子会甜的!”就像他们手中举起的牌子一样,那一刻,他们脸上的笑容感染了无数人。
在生日这天,在海洋世界的蓝色光影里,辰辰看到了想看的海豚、企鹅,和大家一起唱了生日歌,还和妈妈、其他小伙伴一起,笑了好久好久。
夏璐老师说:“别的孩子能春游、有春假,病房里的孩子没有正常的生活,我们就希望他们有那么一刻,忘记自己是病童。”
辰辰妈妈看着儿子难得兴奋的样子,轻声说:“第一次出来玩,之前从来没有过。”这份“第一次”,来之不易,但每一个微小的努力和坚持,都可能成为点亮生命的微光。愿每一个努力“求生”的他们,都能抵达属于自己的那片蔚蓝!
(文中辰辰、缘缘皆为化名)
编辑: 李谷雨

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