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中安在线 中安新闻客户端讯 “我要比我的孩子多活一天。”
过去十年,在王文娜接触过的孤独症孩子父母中,这是许多人共同的愿望。
她见过太多这样的家长:孩子渐渐长大,无处可去。父母寸步不离,不敢生病、不敢老去、不敢死。
让这些父母在终将来临的那一天可以安心离开——这个听起来有些残忍的愿望,成了她牵头发起建设安徽儿童疗育慈善村的原因。

因为一种恐惧
章广翠记得很清楚,那是2009年,她的儿子卢浩冉2岁。
别的孩子已经会叫爸爸妈妈了,他还不会。他不看人,不回应,只喜欢盯着圆形的东西看。后来她才知道,这叫刻板行为。
“我感觉不对劲。”章广翠说。她有听力障碍,自己与世界的交流本就多了一层阻隔,但母亲的本能还是让她察觉到了异样。
2009年4月,章广翠带着2岁的卢浩冉走进医院。诊断结果出来时,医生说的那些话,她只听进去了几个词:自闭症、长期康复。
“当时我听到,心里就崩溃了。”章广翠说。医生告诉她,孩子要持续做康复训练,不能停。
从拿到诊断书的那一天起,章广翠就没停下来过。十几年来,她放弃工作,带着卢浩冉走进康复机构,走到哪、陪到哪,从一个普通妈妈,变成了一个孤独症孩子的全职陪护。
李全志是看着卢浩冉长大的。那时他还在合肥市残联工作,任康复处处长。卢浩冉只有四五岁时,他就认识了这个孩子。现在,卢浩冉已经19岁了。
他看着这些孤独症孩子一天天长大,逐渐产生了和孤独症家庭一样的恐惧:当父母老了,这些孩子该怎么办?
李全志萌生了一个想法:他想找一个地方,让这些孩子有处可去,有尊严地活着。但碍于资金,想法一直没能落地。

卢浩冉和他的妈妈章广翠在打鼓
与此同时,王文娜也在做一件事。
作为安徽新华女性公益发展中心理事长,2015年她和团队在帮扶乡村青春期女童时,留意到有些女孩很特别,她们把自己封闭起来,不愿说话,不愿与人接触。
深入调研后,她开始探索个案疗愈,发起了“爱洒蓝天下·人间四月天”项目,专门帮扶孤独症群体。这一帮扶,就是十年。
十年里,帮扶从捐物资,变成了捐课时费——每个家庭每月补助1000元康复学费。
但康复中心通常只接收3到16岁的孩子。随着时间流逝,这些慢慢长大的孤独症孩子面临着就业和养护等瓶颈。
慢慢地,王文娜也有了同样的恐惧:当父母老去之后,这些孩子该怎么办?
2024年,作为合肥市政协委员,王文娜联合21位市政协委员共同提交了“关于建设合肥儿童疗愈慈善村”的提案。
李全志十年前的构想,终于等来了落地的机会。
选址是个难事。这个地方要能让孩子充分接触大自然,还要尽量减少对周边的影响……经过多方考察,最终选在了黄麓镇小李村。这个被农田、鱼塘环绕的村子,原本32户,现在只剩十几户,其中10户是80岁以上的老人。
2025年5月16日,安徽儿童疗育慈善村正式开村。与之前设想不同的是,“疗愈村”落地后成了“疗育村”,既做疗愈,也做教育。
王文娜联系了十年来帮扶过的家庭,告诉他们:有一个地方,可以让孩子们在大自然里奔跑、玩耍,快乐地生活。
但她的目标不止于此。她希望这些孩子能过上普通人的日子:能做饭,会坐公交,可以独立生活,甚至拥有一份工作养活自己。
“也许家长也觉得是奢望。”她说,“但是总归会越来越好的。”
像普通人一样
这里的铁门始终敞开着,和周围村民家唯一的区别是:每天上午,小院里都会飘出孩子们欢快的歌声。
一年半前,这里还是“垃圾场”,杂草丛生,几间农房摇摇欲坠。改造之后,这里成了孩子们的宿舍、食堂、教室,环村的水泥路成了他们晨练的跑道。
杨刚是一名退伍军人。对于孤独症,他并不陌生。他的妻子韦霞,就是一名从业17年的特殊教育教师。

可让他一度难以理解的是,白天妻子在康复机构工作,晚上还把孤独症孩子领回家,和自己的女儿同吃同住。可妻子坚持。“自闭症不传染。”她总是一遍遍强调。
十年过去了,如今他们的二女儿都上一年级了,两个孩子都把那些孤独症孩子当成了亲哥哥、亲姐姐。而孤独症孩子的变化,他也看在眼里。
从一开始的不理解,慢慢地,他也发自内心心疼起这些孩子。为了照顾来到疗育村的大龄孤独症患者,他辞掉了之前的工作,成了这里的“村长”。
章广翠最初是为了儿子卢浩冉来的。
经过多年康复训练,卢浩冉的情绪逐渐稳定,能独自坐公交车。但智力障碍像一道看不见的墙,把他挡在了正常孩子的生活之外。他没法上学,也没法工作。
为了给他治病,章广翠和丈夫卖掉了淮南的房子。十几年的康复治疗费用,对这个只有一个人挣钱的家庭来说,是一笔不小的负担。
而成年后的卢浩冉,也不适合再去康复机构。得知疗育村的消息,她决定试一试。让她意外的是,疗育村鼓励“亲子同养”,这里不仅接收孤独症孩子,还尽可能为孩子妈妈提供一份工作。
章广翠留了下来,成了这里的生活老师,从一个孤独症孩子的妈妈,变成了一群孤独症孩子的“妈妈”。

洗脸、刷牙、穿衣、上厕所,这些最基本的自理能力,是这些孤独症孩子的第一课。
对于他们来说,“生活”远比“知识”更重要。这些孩子平均年龄18岁,可心智还像三四岁孩子一样。
唐明已经27岁了,但杨刚还是习惯称呼他为孩子。他的爸爸经营着一家饭店,为了照顾他,家里专门请了保姆。
刚来的时候,他不会自己吃饭,需要人喂。肉只吃肉末,要剁得很碎。他的手上密密麻麻都是陈年的咬伤,那是他自己咬的。
来到这里后,在老师的帮助下,他每天早上起床跑步,吃饭不再挑食,还学会了叠被子。
“对于孤独症孩子的父母来说,爱是适当放手。”杨刚说。

有尊严地活着
当孩子学会照顾自己之后,另一门课才刚刚开始。
杨刚说,这里不是养着他们,而是要让他们在劳动中创造价值,有一天可以独立生活。
许多大龄孤独症患者被关在家里。他们无法控制情绪,伤害自己,甚至攻击他人。
现有政策中,孤独症儿童可以领取补贴。成年后,如果持有精神残疾证,且未婚、无子女、无业,可以申请低保。
补助足以让他们活下去,但他们的尊严和价值在哪里?
在疗育村,孩子们不只是被照顾的人,他们学会了互相照顾。每天中午,孩子们走进厨房,准备午饭。洗菜、切菜、烧火,每个孩子能力不同,能做的事也不同。有的只能洗菜,有的只能坐在那里看着火,有的能翻炒几下。
一个孩子,学一个新的动作,不是论天,而是论月,论年。

章广翠站在孩子身后,看着他们笨拙地握刀、慢慢地冲洗。“等我们老了怎么办?让他们多学技能,以后能独立生活。”
孩子们的食堂也是全村老人的免费食堂。每天早上、中午,老人们拿着碗筷从家里走过来,和孩子们一起吃饭。雨雪天,孩子们会去给村里老人送饭,老师悄悄跟在身后。
87岁的黄保珍说:“这些小孩们好得很,见人就喊。”她不知道能为他们做点什么,便带着他们种地,“让他们多劳动。”
卢浩冉在这里学会了擦桌子、拖地、放羊。他看到老人会主动打招呼,虽然口齿不清,但那份热情,谁都看得见。
杨刚看着这些变化,心里清楚这意味着什么。“我们的目的,就是要让孩子有价值地生活,有尊严地活着。”

长久地走下去
目前,疗育村常住着的13位大龄孤独症患者,来自全国各地。
24岁的彭洁清,是从1000多公里外的广东惠州来的。妈妈在网上看到消息,抱着最后一点希望,把孩子送了过来。送来的时候,她瘦得只剩一把骨头。
妈妈已经不敢再抱希望了。“我这孩子活不长。”她对杨刚说,“放在你这边,不管出现什么问题,我都不会找你们的。”
彭洁清在村里住了大半年。过年回家的时候,妈妈愣住了,孩子身上长肉了,精神也好了,还能帮家里做一些事。过完年,妈妈第一时间把她送了回来。这一次,她没有再说那句话。
杨刚看着彭洁清刷碗的身影,心里一直在想:如果每个城市都有这样的地方,广东的孩子是不是就不用跑到1000公里外的安徽来了?
“我们未来的目标,是要成为一个全国示范点,可复制、可持续。让别人来借鉴,让更多地方去开展。”杨刚说。

但一个模式要想被复制,首先得自己活下来。
疗育村的空调、床铺、图书,甚至是活动室里的那架钢琴,都是社会爱心人士捐助的。
在李全志的牵头下,几位孤独症孩子的家长和韦霞共同创建了安徽星新家园康养有限公司,杨刚负责整体运营。在爱心企业的帮扶下,疗育村的部分成年孩子每个月可以领取部分工资。整体算下来,家庭不需要承担较多的费用。
但对于孤独症家庭来说,这笔费用仍然不容易。一个孩子从出生、诊断,到十几年康复治疗,很多家庭早已耗尽了积蓄。
而对于疗育村来说,水电气的费用、孩子们的生活费、老师的工资……每一笔开销都在等钱来。钱从哪里来?
李全志在残联干了十六年,见过太多无疾而终的公益项目。“政府供血、社会输血,关键自己还要有造血功能,哪一个环节断了,都无法长久走下去。”
杨刚知道,不能一味依靠外界。他和妻子都是普通人,没有能力支撑这些孩子免费生活。“我们得自己学会造血,这样才能帮助更多孤独症家庭有喘息的机会。”
他们夫妇正在尝试另一种可能:流转了村里将近160亩土地、7个鱼塘,还有一个400多平方米的养殖场。流转土地有两个目的:一是让孩子们有更多空间去劳动,二是把土地利用起来,做成产业化。
但这条路,走起来并不顺利。
去年,他们种西瓜,瓜苗很好,长势喜人,结果瓜熟的时候连下大雨,烂在地里。养鸡,300只鸡,最后只剩下4只。
今年,他们调整了方向。目前疗育村养了80多只羊,大多数已经“扒窝”了,预计年底能达到100只。
风吹过院子,把孩子们的笑声吹得很远。那里还有无数孤独症家庭,正在为同一个问题发愁:当父母老了,孩子该去哪里?
这个问题,还没有答案。但在这个村子,有一群人正在试图寻找。(记者 吕文卫 程昊)
(作品得到监护人同意,允许公开发表。文中唐明、彭洁清为化名。)