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3月23日,重庆地铁1号线车厢内,一名女孩口吐鲜血,随后拖着病体脱下外套擦拭地板的视频引发全网关注。据了解,这名女孩名叫胡心瑶,今年22岁,患罕见病多年,多次收到病危通知。
3月24日上午,胡心瑶曾向记者表示病情再次恶化,正在华西医院抢救室等待进一步治疗。当日下午,四川大学华西医院宣传部工作人员回应大河报《看见》记者,胡心瑶于当日早上6时许自行前往医院就诊,经抑酸、止血等对症治疗后,生命体征平稳,未再出现吐血或呕吐症状。

胡心瑶朋友圈截图
医院方面表示,考虑到患者病情较为罕见,医院高度重视,迅速组织多学科会诊,并协调出床位准备收治入院。然而,在完成床位协调等收治准备后,患者坚持要求离院。
经充分沟通,患者仍表示希望离院,最终于当日下午5点半左右办理手续后自行离院。医院方面表示,不清楚患者离院的具体原因,沟通中未涉及治疗费用等问题。
同日,重庆市妇联向大河报《看见》记者表示,已关注到该女孩的情况,目前有专门部门在处理。

胡心瑶在擦车厢地板 (视频截图)
谈及离院原因,3月24日晚,胡心瑶告诉大河报《看见》记者,因有个人紧急事务需要处理,所以先办理出院。目前身体状况有所好转,吐血情况已暂时止住,待处理完事情后,她会继续寻求治疗。

网友向胡心瑶私信确认并捐款
据多家媒体此前报道,胡心瑶于2018年确诊罕见病ANCA血管炎,后发展成肾衰竭,频繁往返医院,肺部感染、心力衰竭、消化道出血等并发症频发,仅在2025年就收到几十张病危通知单。因病情严重,她曾两次拒绝男友的求婚,不料去年男友因重病先她离世,临终前委托他人转给她5万元用于治病。
胡心瑶受到村里父老乡亲的资助后,去年9月在村里办了一场坝坝宴,感谢乡亲们的照顾,并表示希望自己不在后,大家能多关心她年迈的父母。

胡心瑶病危通知单
谈及地铁上吐血一幕,胡心瑶回忆,23日下午她转地铁前往医院途中,因消化道出血忍不住咳血在车厢地板上。“如果不处理,别人一踩,会把地板弄得很脏,沾到别人鞋子上。”她当时手边没有纸巾,便脱下外套将血迹擦干,并未注意到被人拍下。“是我最喜欢的一件衣服,但以后不能要了,血迹洗不掉。”
扛过"10天5张病危通知书" 22岁重庆女孩"嫁给了自己"
2025年8月,在上海瑞金医院接受治疗期间,22岁的重庆垫江女孩胡心瑶在旅游博主“仓也”的帮助下完成了一场注定难忘的婚礼。没有新郎,她身着洁白婚纱郑重地嫁给了自己,“说实话,当他给我穿上婚纱时我没有笑容。”胡心瑶回忆起当时的心情依旧清晰,“可走到婚礼现场那一刻,我却忍不住感动得哭了。那一天,我嫁给了自己,也在心里重新坚定了‘一定要活下去’的信念。”
这场特殊的仪式,是她与八年病痛抗争路上,给自己最珍贵的鼓励,也是对生命最倔强的告白。

婚礼现场 图源:@鹿灵瑶《勇者日记》
八年时间,为自己挣钱更为自己“挣命”。胡心瑶的“抗病之路”要从2017年说起,彼时14岁的她,被确诊患上血管炎,从此便和家人一起踏上了漫长又艰辛的求医路。随着时间推移,病情不断加重,从最初的肾炎逐渐发展为血管炎、肾衰竭晚期、心力衰竭。八年里,她成了医院的“老病号”,更历经了数十次病危。

8月17日,胡心瑶收到病危通知书,并自己签字
2020年3月,她因消化道出血第一次收到病危通知书,2021年3月肺部感染引发“白肺”在ICU里挣扎了7天。今年6月,22岁生日当天,胡心瑶再次收到病危通知书,这是她10天内收到的第五张病危通知书,她独自在通知书上签下名字。治疗结束后,依旧独自回到位于九龙坡区的出租屋里,即便如此,她从未想过放弃。

胡心瑶在医院接受治疗
八年求医,高昂的医疗费是绕不开的难题,胡心瑶曾计算,从确诊到现在,总医疗花销已达137万元。其中,父母的积蓄有25万元,各地医生借款十几万元,社会捐款几万元,而剩下的约70万元全是她自己一分一厘挣来的,在她看来,“挣钱就是在挣命。”

胡心瑶的果汁摊(资料图) 图源:羊城晚报
16岁初中毕业时已患病两年的她,便主动扛起生计,踏上打工治病的路。从服务员到工厂女工,从职员到医药销售,哪怕病重被公司开除,也没停下脚步。她同时做起摆地摊、写作、心理咨询三份工作,“最忙的时候,一天要做三份工,还要频繁跑医院。父母年迈身体不好,大部分事都得我自己扛。”
胡心瑶的话语里,满是超越年龄的坚韧,用文字记录人生。在与生活和病痛的反复抗争中,胡心瑶意外找到了心灵的“避风港”——写作。最初的她,对文字不仅不感兴趣,甚至有些抵触,而改变这一切的,是老家垫江的医生“老彭”。“老彭不仅确诊了我的病,还资助了我几万元治疗费。”
胡心瑶说,她常在“老彭”的社交平台上看其写下的文字,那些文字生动又充满力量,让她萌生了“记录自己经历”的想法。从此,她开始写日记、写随笔,从手写慢慢过渡到用手机记录,治疗间隙,每天都会抽出一两个小时静心写作。

胡心瑶经常在朋友圈用文字分享自己的所见所闻所感
在上海瑞金医院治疗时,她还在朋友圈写下感悟,“这里的时间走得格外快又格外慢,快到来不及记录每一声叹息,慢到能数清输液管里每一滴药液的坠落。”
对她而言,写作是对抗遗忘的仪式,更是支撑生命的重要支点。她把自己的故事写成“盔甲”,既保护自己,也鼓舞更多病友。2024年,胡心瑶给自己定下了更大的目标,写一本自传。为此,她特意起了笔名“鹿灵瑶”,“胡心瑶”是承受苦难的现实身份,而“鹿灵瑶”是她为自己创造的精神符号,代表着像小鹿一样灵活奔跑,没有烦恼的美好向往
目前,自传已完成6万字,记录了她从14岁到20岁的经历。她希望能在2025年底顺利完成,“想用自己的故事告诉更多人,我们只是得了一场病,不是世界末日”
除此之外,她还有一个温暖的梦想——成立“病友小家”。把病友们集中起来抱团取暖,“这个梦想需要约20万元启动资金,对我来说挺困难的,但我会努力。”
胡心瑶坚定地说,不管是摆摊还是写小说,都会朝着目标前进。若自传顺利出版,她还计划用版税为“病友小家”添砖加瓦。

16岁的胡心瑶(资料图) 图源:羊城晚报
心瑶,当你嫁给自己的那一刻,就已战胜了疼痛与病危通知的刁难,愿病痛再也追不上你奔跑的脚步,愿你笔下的“鹿灵瑶”,能带着现实里的胡心瑶,一路向阳!